Din egen indsats kan gøre en stor forskel

Hør om fhv. luftkaptajn Poul-Erik Frimor’s logbog som en vigtig del af hans eget tætte engagement i tacklingen af hans prostatakræft. Han håber, at andre mænd kan bruge det som inspiration til selv at være aktiv og tage hånd om deres behandlingsforløb

Af Jens Povelsen, journalist, medlem af PROPA

Fra det øjeblik, du har fået at vide, at der er mistanke om kræft i prostata og kommer gennem hele behandlingsforløbet, skal du sætte dig som en burre på hospitalssystemet.

Det er noget af den lære, Poul- Erik Frimor, 75 år, har taget til sig, efter at han i starten af 2013 fik besked om, at hans PSA-tal var på et niveau, hvor der var grund til at se nærmere på sagen. Og Poul-Erik Frimor er ikke en mand, der bare læner sig tilbage og venter på, at ”systemet” fungerer.

Når man en sensommerdag sidder i hans og fru Birthes hyggelige køkken i deres landejendom lidt uden for Lille Skensved ved Køge er man ikke et øjeblik i tvivl om, at Poul-Erik Frimor er en mand, der hele sit voksenliv har været vant til at styre og træffe beslutninger i selv meget pressede og stressede situationer. Det ligger på rygmarven fra hans tid som jagerpilot i forsvaret og en menneskealder som luftkaptajn hos både Cimbrer Air og Maersk Air – indtil han som 64-årig gik på pension i 2002.

Egentlig er han ikke meget for at stå frem med sin sygdomshistorie, men har gennem sin tætte kontakt til Propa ladet sig overtale.

– At jeg har fået prostatakræft er ikke specielt interessant for andre, men måske kan mit møde med behandlingssystemet og den måde, jeg har tacklet det på, være til inspiration for andre mænd og deres pårørende, siger Poul-Erik Frimor.

Logbog lige fra start

Fra det øjeblik, da han i januar 2013 fik konstateret et for højt PSA-tal, har han ført logbog over alle relevante hændelser. Hvornår der blev taget en biopsi på Roskilde sygehus, hvornår han fik besked om kræft i prostata og hvornår han var til scanning. Han har noteret, at urologen sagde, han kunne vælge mellem brachyterapi og operation, og blev med det samme henvist til Herlev Hospital.

– Som pilot har jeg i 42 år gået til halvårlige sundhedstjek. Grundlæggende skal man have stor respekt for lægernes faglighed, men ikke mere end, at du selv er aktiv og opsøger al tilgængelig viden om prostatakræft og behandlingsmulighederne. Du skal være ”klædt på” til at kunne møde systemet og vide, hvad det er specialisterne taler om – og især hvilke spørgsmål, du skal stille i forbindelse med det behandlingsforløb, som du indstilles til, og de beslutninger og valg, som du i sidste ende selv skal træffe, forklarer Poul-Erik Frimor.

I hans logbog – i form af et murstenstungt A4-ringbind – kan man se, at urologisk afdeling i Herlev ikke reagerede særlig hurtigt på henvisningen fra Roskilde. Noget så simpelt som at komme i telefonisk kontakt med afdelingen udviklede sig til den ultimative test af hans tålmodighedstærskel.

Overvejede egenbetaling

Fra en kollega havde han hørt om et hospital i Stockholm, som er eksperter i operation med robotteknologi. Stockholm var kendt for at agere hurtigt og følge professionelt op. Det var han parat til – også selv om der skulle lægges over 100.000 kr. af egen lomme. Imidlertid var der en måneds ventetid, og da han hos Propa hørte, at man på Skejby havde brugt robotteknologi siden 2005, fik han papirerne sendt fra Roskilde sygehus til Skejby, hvor han lynhurtigt blev kaldt til et møde. Her var lægens konklusion dog, at operation ikke kunne komme på tale. Hans prostatakræft var en såkaldt T3 – altså at kræften sad tæt på eller var brudt igennem kapslen, som omgiver prostata. Efter yderligere 14 dages ventetid kom han til samtale på onkologisk afdeling i Skejby, hvor han blev stillet over for et valg mellem to muligheder: Hvis lymfekirtlerne ikke var angrebet, kunne det være eksperimentel behandling med 23 strålebehandlinger og derefter to gange HDR (højdosis bestråling) – eller det kunne være de normale 39 gange stråling.

Urologisk afdeling i Skejby kunne først tage Frimor ind næsten en måned senere. I mellemtiden fik Frimor kontakt med Herlev sygehus med henblik på en second opinion. Her blev det bekræftet, at det var den rigtige behandling, men heller ikke i Herlev kunne man tilbyde en hurtig behandling. Ifølge logbogen blev lymfekirtlerne fjernet i midten af april, og i slutningen af april fik han besked om, at kræften ikke havde bredt sig til kirtlerne. I begyndelsen af maj fik han indsprøjtning med et præparat (Elegard), som hæmmer kroppens produktion af kønshormoner i seks måneder.

Besked i rette tid

Selv om Frimor er et godt eksempel på, at man opnår noget ved selv at følge op på tingene, så er der også nogle grænser for, hvor meget man kan gardere sig. For eksempel kom det noget bag på ham, at sygeplejersken – da han skulle have den første indsprøjtning – pludselig spurgte ham, om han nu også var sikker på, at det var det, han ville? Det spørgsmål kunne han godt have tænkt sig var blevet stillet noget tidligere. Så havde han måske også været bedre forberedt på de ikke ubetydelige bivirkninger, der følger med denne behandling, og at der måske kunne have været et alternativ.

– Alt i alt har det været meget nyttigt for mig at have alle optegnelser, papirer, samtaler og datoer samlet i en overskuelig form. Ikke mindst fordi jeg har været i kontakt med flere sygehuse, og de er ikke altid lige gode til at koordinere patientoplysningerne. Det har også været en stor hjælp undervejs, at jeg som medlem i Propa har kunnet trække på rådgivning i sekretariatet og i øvrigt tale med andre mænd ved forskellige Propa-møder. Brug også mest muligt internettet til at få mest mulig indsigt i behandling og præparater. Endelig har det også haft stor betydning for mig, at jeg hele vejen igennem har haft Birthe ved min side. Støtten fra dine nærmeste pårørende er faktisk alfa og omega, tilføjer Poul- Erik Frimor.