At leve med en tikkende bombe i kroppen

Hvordan kan man holde fast i livskvaliteten, når kræftsygdommen spreder sig i kroppen, og PSA-tallet konstant stiger mod nye højder? Det er en udfordring for den syge, men i høj grad også for ægtefællen og for børnene.

af journalist Annette Westphal Thuesen

– Nå far, skal du også til kamp mod prostatakræften i dag, spurgte vores yngste søn retorisk, da han så sin fars sammenbidte attitude ved morgenbordet.

Det var i september 2010. Kort tid forinden havde Søren fået stillet diagnosen prostatakræft, og det var et stort chok for hele familien. Men når man er fem år og optaget af Star Wars og at lege med sværd, er det helt naturligt at opleve sin far være kampberedt overfor den uretfærdige, onde sygdom.

Søren var parat til at kæmpe, lige fra overlægen på Rigshospitalet stillede diagnosen og desværre måtte meddele, at det lod til at være en aggressiv form for prostatakræft.
Sørens første reaktion var, at der måtte være sket en fejl – måske var celleprøverne blevet forvekslet efter biopsien? Men nej, der var fundet cancer i over halvdelen af celleprøverne, og der var ikke noget at tage fejl af.

Så kort tid efter at lægen havde afleveret budskabet, stod vi ved mylderet ved elevatoren og prøvede at sunde os oven på chokket. Men der gik omkring et halvt år, før vi var i stand til at leve nogenlunde normalt igen.

Du skal have sjælen med

Overlægen anbefalede Søren at lade sig indstille til operation og få prostata fjernet. Det var lammende at få at vide, at han kunne blive både impotent og få svært ved at holde på vandet. Pludselig var der udsigt til, at et velfungerende samliv kunne blive amputeret, kun otte år efter at vi blev kærester.

Vi havde besluttet at få børn sammen, selv om vi ikke var helt unge, men Søren mente bestemt, at han kunne blive hundrede ligesom den farfar, han var opkaldt efter.

Vi var til en samtale med en kirurg kort tid efter, at diagnosen blev stillet. Søren havde støvsuget Internettet for information – han var ikke journalist for ingenting – og mødte op med en lang række spørgsmål til overlægen. Hun gav sig god tid til at tale med os og sagde, at hvis Søren var i tvivl om operationen var en god idé, var det bedre at gå hjem og tænke over det.

– Du skal have sjælen med, konstaterede hun.

Dejligt at møde en overlæge, som kunne fornemme, at der ikke kommer noget ud af at presse patienten. Efter en tænkepause besluttede Søren sig for operation, men inden operationen tog vi på en uges ferie på Kreta med vores børn.

Desværre viste det sig, at canceren allerede havde bredt sig til lymfesystemet, og det var endnu et chok. Men Søren blev sat i medicinsk behandling med bicalutamid, og endnu engang prøvede vi at vænne os til tanken om den hæslige kræftsygdom, der hele tiden virkede som om, den var et skridt foran.

Lev livet!

Til den første kontrol havde Søren igen en masse spørgsmål, og denne gang var det professor Iversen, der sad på den anden side af skrivebordet. Søren havde en lang liste af spørgsmål om forskellige behandlingsmuligheder, men fordi sygdommen havde bredt sig til lymfesystemet, var en række muligheder allerede udelukket. Men professoren sagde indtrængende til Søren:

– Lov mig, at når du går ud af den dør dér, så lever du livet!

Det har jeg tænkt over mange gange siden, for Søren var en livsnyder, havde mange venner, familie og interesser. Men det med at nyde livet er virkelig en kunst, når sygdommen er så aggressiv, og medicinen ikke kan holde psa-tallets himmelflugt nede. Det er som at have en tikkende bombe i kroppen, man ved ikke, hvornår sygdommen eksploderer, eller i hvilken retning den spreder sig. Hvordan kan man leve livet, når man er ramt af sygdom og føler sig stresset over udsigterne? Søren reagerede ved at gå til modangreb. Han ville vide alt om sygdommen og gjorde alt, hvad han kunne for at leve sundt, spise det rigtige og dyrke motion. Han kontaktede læger, der skulle i gang med nye projekter, men i flere tilfælde var sygdommen for fremskreden i forhold til de kriterier, der var stillet op. Men det var vigtigt for Søren at gøre noget, og han mente ikke, at lægerne gjorde nok for ham.

Åben for alternativ behandling

I bestræbelserne på at blive helbredt har Søren prøvet alt, hvad det alternative marked kan tilbyde. Lige fra intravenøse vitaminkure til kinesiologi, lydterapi og healing. Intet har hjulpet. I sommeren 2012 tilbragte vi en uge i Tyskland, hvor Søren fik dendritcelleterapi, og vi tog på nogle vandreture i Harzen samtidig. Det blev den sidste sommer, hvor han var i stand til at gå 8-10 kilometer. Da vi kom hjem viste det sig, at kræftsygdommen var accelereret, som om dendritcellerne havde haft den stikmodsatte effekt. Der gik nogle måneder med arbiraterone på Herlev Hospital, men da det heller ikke virkede, var der ikke mange muligheder tilbage. Søren havde hørt om et nyt lægemiddel Alpharadin, som var godkendt i USA, men endnu ikke i Danmark. Han tog initiativ til at få behandling på Universitetssygehuset i Lund, og så fik vi også erfaringer med det svenske sundhedssystem. Men heller ikke den behandling med det radioaktive stof havde nogen effekt på canceren i knoglerne, og psatallet fik betegnelsen ”ukontrollerbart” i journalen.

Kamp til det sidste

Det var et hårdt slag for Søren, da han i august 2013 fik at vide, at hans almentilstand var så dårlig, at han ikke kunne få anden linje kemoterapi. Jeg var lettet over beskeden, for hvorfor udsætte kroppen for et kemoangreb, når canceren er så fremskreden? De sidste måneder gik det virkelig ned ad bakke, alligevel blev Søren ved med at kæmpe. Om ikke andet kunne han selv holde styr på sin medicin og bestemme, hvad han skulle have at spise. Og så håbede han til det sidste, at noget ville hjælpe. Den sidste dag han levede, kom han på hospice, hvor lægen sagde: Vi vil gerne give dig noget mere morfin.

Søren ville kun gå med til det, hvis lægen lovede, at det var midlertidigt.

Lægen undrede sig, men Søren forklarede:

– Jo, for jeg får penicillin mod lungebetændelse, så det kan være, jeg får det bedre om et par dage!

På sidelinjen

Som pårørende kan man let komme til at føle sig som en tilskuer eller medhjælper med begrænsede midler. For mig var det svært at deltage i Sørens kamp. Jeg ønskede, at han ville acceptere sygdommen som et vilkår og prøve at nyde livet mere, i stedet for at jage efter helbredelse. Det har irriteret mig, at han har brugt så meget tid og penge på alternativ behandling. Men han har også mødt læger, der sagde, at de ville have gjort som ham, hvis de blev syge. Det er ikke til at vide, hvordan man vil reagere, hvis man bliver ramt af en livstruende sygdom. Vi er forskellige som mennesker, og jeg har fået god hjælp via en pårørende gruppe hos Kræftens Bekæmpelse. Det har været et hårdt forløb på tre år. Men nu er det som om, bomben er udløst. Søren skal ikke kæmpe mere, og os der er efterladt, prøver at sætte stumperne sammen igen efter det tab, vi har lidt.

Søren Rasmus Thuesen, født i oktober 1950, død i september 2013. Gift med Annette, far til tre børn, to bonusbørn og morfar til to børn. Uddannet socialrådgiver og journalist. Fik stillet diagnosen prostatakræft i 2010 og har været i behandling på Rigshospitalet, Herlev Hospital, Roskilde Sygehus, to klinikker i Tyskland og Lunds Universitetshospital.