Opfølgningsprogrammer erstatter kontrolforløbene

Af Lotte Frandsen, journalist

Nye opfølgningsprogrammer går væk fra rutinemæssige kontroller og sætter mere fokus på patienternes individuelle behov

 

Sundhedsstyrelsen og regionerne har sammen lavet en række nye opfølgningsprogrammer for de mest udbredte kræftsygdomme. Fremover vil der ikke længere være tale om rutinemæssige kontroller med faste intervaller, men om individuelt tilrettelagte opfølgningsprogrammer.

– For mange af de rutinemæssige kontroller, der bruges i dag, f.eks. skanninger og blodprøver, er der ikke evidens for, at det forlænger overlevelsen. Samtidig er behandlingen blevet bedre, og overlevelsen er blevet bedre, og det sætter stigende fokus på at hjælpe patienten med de gener og behov, de har efter den primære kræftbehandling. Det kan for eksempel være problemer som urininkontinens og rejsningsbesvær efter en prostataoperation. De nye programmer lægger op til, at opfølgningen fremover bliver mere tilpasset den enkeltes behov, siger enhedschef i Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm.

De nye fleksible opfølgningsprogrammer betyder, at alle patienter efter endt behandling får lagt en individuel opfølgningsplan sammen med deres læge. Opfølgningsplanen kan godt indeholde en række fastlagte undersøgelser som for eksempel blodprøver og skanninger, men kan også indeholde andre emner som for eksempel mere støtte til egenomsorg.

De patienter, der vurderes ikke at have behov for fastlagte kontroller på sygehuset, vil i opfølgningsperioden få mulighed for hurtig adgang til sygehuset, hvis de for eksempel får symptomer på tilbagefald.

– Målet med de nye opfølgningsprogrammer er, at patienterne får en individuelt tilpasset indsats, og at de føler sig trygge ved forløbet. Regionerne skal sikre, at opfølgningsprogrammerne ses i sammenhæng med indsatsen i kommunerne og hos de praktiserende læger, siger Søren Brostrøm.

Da det blev vedtaget at erstatte kontrolforløbene med opfølgningsprogrammer, var optimismen stor:

Michael Borre, professor i prostatakræft:

– Vi skal som læger give patienten medbestemmelse, og opfølgningsprogrammerne skal understøtte patientens egne færdigheder. Programmerne bidrager også til, at speciallægerne udnytter deres tid optimalt, for med programmerne vil andet personale i højere grad kunne inddrages i opfølgningen. Som behandlende læge ser jeg frem til at kunne tilbyde patienterne en mere tidssvarende opfølgende behandling.

Fra Kræftens Bekæmpelse lød der også rosende ord til de nye opfølgningsprogrammer:

– For Kræftens Bekæmpelse handler det udelukkende om, at patienterne bliver behandlet sikkert og ordentligt. Og det tror jeg, de bliver, fordi der nu tages udgangspunkt i patientens behov, og at man bliver inddraget i beslutningen om eller hvor, opfølgningen skal finde sted, sagde Leif Vestergaard Pedersen, daværende direktør i Kræftens Bekæmpelse.

Men to et halvt år efter, at programmerne skulle være fuldt implementeret på området for prostatakræft, er optimismen ikke i behold. Det viser erfaringer fra prostatakræftpatienter.

PROPA og Kræftens Bekæmpelse har indsamlet prostatakræftpatienters erfaring i forhold til opfølgningsprogrammet for prostatakræft.
Spørgsmålene nedenfor er fremsendt til PROPAs medlemmer og er besvaret af i alt 1206 medlemmer:

 

Bo Rix, chef for Dokumentation og Udvikling, Kræftens Bekæmpelse siger om tallene:

– Danske Regioner mener selv, at det går godt med at implementere opfølgningsprogrammerne, men tallene viser, at der er langt mellem deres opfattelse og den virkelighed, patienterne føler. Opfølgningsprogrammet for prostatakræft blev færdigt i sommeren 2015, så der har været nogle år til at prøve at få det til at fungere. Og det gør det tydeligvis ikke endnu.

– Det er problematisk, at 90 procent af prostatakræftpatienterne ikke får nogen undervisning i senfølger og alarmsymptomer, og at 75 procent ikke har fået foretaget en individuel behovsvurdering. Dertil kommer, at kun en tredjedel får en individuel plan. Ikke alle har behov for en individuel plan, men en tredjedel er godt nok en lav andel. Denne her undersøgelse viser, at der virkelig er noget at gå videre med i forhold til regionerne og behov for at sige, at det her bør gøres bedre. 

– Kræftens Bekæmpelse vil sammen med patientforeningerne gå i dialog med Danske Regioner og Sundhedsstyrelsen og se nærmere på, hvordan man kan sikre, at opfølgningsprogrammerne lever op til intentionerne. Der er virkelig brug for en øget opmærksomhed på det her område.

 Axel Petersen, formand for PROPA, siger om tallene:

– Jeg er glad for, at så mange af vores medlemmer har svaret på spørgsmålene fra Kræftens Bekæmpelse. Det betyder, at man virkelig kan bruge svarene til noget.

Svarene viser tydeligt, at der er to forskellige opfattelser. Når man spørger regionerne, siger de, at hovedparten af opfølgningsprogrammerne er fuldt implementeret på hospitalerne. Og at senfølger og alarmsymptomer drøftes med patienten.

– Men 90 procent svarer, at de ikke har fået undervisning i senfølger og alarmsystemer, og tæt på 90 procent har ikke fået udleveret en opfølgningsplan. Der er jo ingen tvivl om, at der er noget, der halter. Programmet skulle være implementeret i sommeren 2015, men man er slet ikke kommet så langt, som man havde planlagt. Den status, regionerne kommer ud med, er ikke korrekt. Det er selvsagt ikke tilfredsstillende, men vores sanktionsmuligheder er jo begrænsede. Vi kan kun opfordre regionerne til, at de lever op til de planer, de selv har udarbejdet og vedtaget.

Ulla Astman, formand for Sundhedsudvalget i Danske Regioner, siger om den manglende implementering af opfølgningsprogrammerne efter et kræftforløb:

– Vi ved godt, at der er udfordringer. Når man som kræftpatient oplever, at man ikke har fået foretaget en individuel behovsvurdering og ikke har fået en individuel opfølgningsplan, har vi ikke gjort vores arbejde godt nok.

– Vi må erkende, at det er en større opgave at implementere opfølgningsprogrammerne, end vi havde forventet. Det kræver mange resurser og er en tung organisatorisk opgave. Men der er flere initiativer i gang for at komme i mål. Nogle steder drøfter man den individuelle plan mundtligt med patienten, andre steder arbejder man på at udvikle mere systematiske arbejdsgange, så alle patienter får det, de skal have. Og på Sydvestjysk Sygehus bruger man en app, der hedder: Mit forløb. Her kan patienterne tilgå deres opfølgningsplaner digitalt, og man sparer en tung papirgang.

– I Danske Regioner er vi i dialog med regionerne for at finde ud af, hvad vi kan gøre for at få implementeret fuldstændig i bund alle steder i forhold til opfølgningsprogrammerne.