Nyt navigationsværktøj til prostatakræftpatienter på vej

Af Finn Stahlschmidt, journalist

PROPA har i løbet af 2017 arbejdet på at udvikle en helt ny digital prostatakræftguide. Det skal blive til et navigationsværktøj, der kan hjælpe både patienter og pårørende med at finde vej gennem de mange spørgsmål, udfordringer og beslutninger, der følger i kølvandet på diagnosen. Guiden, der laves i et samarbejde mellem både patienter, pårørende og sundhedspersonale, forventes færdig i løbet af 2018. 

Alle, der har prøvet det, ved det. At få en prostatakræftdiagnose er som at få sparket benene væk under sig og blive sendt ud på et oprørt hav. Angst, usikkerhed og bunker af spørgsmål rejser sig for både den syge og de pårørende, og forude venter en lang række udfordringer og svære beslutninger, der kan få indflydelse på ens hverdag og livskvalitet i lang tid fremover. Det er her den nye guide skal blive en støtte og hjælp til at navigere i et ukendt landskab.

Tanken om i højere grad at inddrage patienterne i beslutningerne omkring deres egen sygdom og behandling er i dag en del af virkeligheden i behandlingssystemet. Det er for længst slået fast, at patientinddragelse kommer både patienter og systemet til gode. I praksis betyder det, at man som patient forventes at indgå i en dialog med læger og sygeplejersker og aktivt medvirke i de vigtige beslutninger, der er forbundet med den behandling og det forløb, man skal igennem.

Guiden skal virke som en slags GPS

Som prostatakræftpatient stilles man ofte over for vanskelige valg. Det kan være valg af behandlingsmetoder, som er meget indgribende, og som kan have stor betydning for ens livskvalitet både under og efter behandlingen. Ofte vil der, som der står i Kræftplan IV, være tale om beslutninger, hvor der ikke er en entydig sundhedsfaglig fremgangsmåde, og hvor forskellige patienter kan have forskellige ønsker og behov.

”Det gode er naturligvis, at vi er blevet meget bedre til at behandle denne sygdom. Langt de fleste, der får diagnosen, vil have masser af liv tilbage, selvom det ofte er på ændrede betingelser. Når vi har besluttet at udvikle dette værktøj, er det for at kunne hjælpe prostatakræftpatienter og deres pårørende med viden fra A til Z om sygdommen og dens særlige behandlingsmuligheder, men også for at kunne støtte på det mere emotionelle plan”, forklarer PROPAs formand, Axel Petersen, der ser guiden som en slags GPS, man skal kunne bruge til at navigere med i sit eget liv og i mødet med sundheds- og behandlingssystemet.

Det er nødvendigt at være klædt på

”Vi ved af erfaring, at den byrde og det informationshav, man står over for som nydiagnosticeret prostatakræftpatient, for nogle er så uoverskueligt, at de falder ned i et sort hul, som det er svært at komme op af igen. Det er det, vi vil undgå sker. Som sundhedssystemet fungerer i dag, er det nødvendigt at være klædt på bl.a. for at forstå, hvad lægerne siger, og for at være sikker på, at man får den bedste behandling. Det anser vi som patientforening for en vigtig opgave at bidrage til”, siger Axel Petersen.

Formålet med guiden er med andre ord at sikre en målrettet information til den enkelte patient og hans familie, som er tilpasset hans særlige situation. At være patient i dag kræver kompetencer, og de kan bl.a. komme fra et værktøj som dette.

I praksis bliver prostataguiden – den har ikke fået sit endelige navn endnu – til med en høj grad af inddragelse af patienter og pårørende. Hele forarbejdet er baseret på en lang række grundige og dybe interviews med både patienter og pårørende. Dette er naturligvis for at afdække alle tænkelige problemstillinger og hjørner og sikre relevans og anvendelighed for så mange som muligt. Forude venter nu en proces, hvor guiden skal designes, og indholdet produceres, med høje krav til brugervenlighed og tilgængelighed.

Bag guiden står en særlig styregruppe, der er bemandet af repræsentanter fra PROPA, virksomheden DAMAN, der er eksperter i digitale løsninger inden for sundhedsområdet, og en række sundhedsprofessionelle, herunder professor og overlæge Michael Borre.

Det er endnu lidt for tidligt at sige, hvornår guiden kan lanceres, men det forventes at blive i løbet af første halvdel af 2018.