Det handler om dit liv - med diagnosen prostatakræft

Af Hedvig Møller Larsen, sygeplejerske og medlem af PROPA, hedvig@esenet.dk

En væsentlig faktor, der kan medvirke til at give dig det bedst mulige liv med prostatakræft, er rehabilitering.

”Rehabilitering er en målrettet og tidsbestemt samarbejdsproces mellem en borger, pårørende og fagfolk. Formålet er, at borgeren, som har eller er i risiko for at få betydelige begrænsninger i sin fysiske, psykiske og/eller sociale funktionsevne, opnår et selvstændigt og meningsfuldt liv. Rehabilitering baseres på borgerens hele livssituation og beslutninger og består af en koordineret, sammenhængende og videnbaseret indsats”. (fig. 1)

Figur 1. Ansvarsfordeling mellem region, kommune og almen praksis.

 

Der er forsket og skrevet meget om rehabiliteringens betydning og værdi for kræftramte generelt. Herunder også om hvilke rehabiliteringstilbud, der burde tilbydes mænd med diagnosen prostatakræft.

Hvad er der nationalt besluttet om rehabilitering?

Der er i 2015 udgivet: National klinisk retningslinje for rehabilitering af patienter med prostatakræft – ”Formålet med de nationale kliniske retningslinjer er at sikre en evidensbaseret indsats af ensartet høj kvalitet på tværs af landet, medvirke til hensigtsmæssige patientforløb og vidensdeling på tværs af sektorer og faggrupper samt prioritering i sundhedsvæsenet”. (2,s.7)

Endvidere udkom i juli 2018 Forløbsprogrammet for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft – ”Det overordnede formål med forløbsprogrammet er at beskrive den faglige indsats ved rehabilitering og palliation samt organiseringen af indsatsen i forbindelse med kræftsygdomme. Forløbsprogrammet skal derudover bidrage til at sikre kvaliteten og sammenhængen i den samlede indsats samt understøtte inddragelse af borgeren med kræft og dennes pårørende”. (3,s.5)

 4 områder, der skal afdækkes hos alle, der rammes af kræft:

I Forløbsprogrammet påpeges hvilke fire områder, der altid bør afdækkes hos borgere, der lever med eller er helbredt for deres kræftsygdom.

Det fysiske område, fx smerter, seksualitet, åndenød, kondition, nedsat muskelkraft og bevægelighed, ernæringstilstand, rygning/alkohol og træthed, samt disses betydninger og sammenhæng med aktivitet (ADL) og deltagelse. Endvidere symptomer, der er karakteristiske ved den pågældende kræftdiagnose eller behandling, og eventuel komorbiditet (bl.a. hjerte- /lungelidelse).

Det psykiske område, fx angst, depression, seksualitet, ensomhed, bekymring for sygdommens udvikling og følger samt disse eventuelle problemers betydning for hverdag, aktivitet og deltagelse.

Det sociale område, fx patientens mulighed for støtte og nærvær, identifikation af centrale pårørende, herunder hjemmeboende børn, ændring af rolle i forhold til nære pårørende. Endvidere arbejde og arbejdssituation, fritid, økonomi og bolig mv.

Det eksistentielle/åndelige område, fx patientens oplevelse af sin nuværende situation og sygdom, eventuel mening med livet, hvad der giver patienten håb og styrke, samt hvilken rolle religion har for patienten.   (3, s.22).

Alle kræftramte skal have kendskab til forløbsprogrammet og tilbud om at få talt om og afdækket de 4 områder – her specifikt mænd med prostatakræft.

Hvorledes opleves tilbud og adgang til rehabilitering  til mændene med prostatakræft?

På baggrund af fortællinger fra mænd om deres oplevelser med at have prostatakræft, konstateres der manglende oplysninger om adgang til tilbud om rehabilitering. Kommunerne konstaterer, at kun få mænd med prostatakræft bliver henvist fra sygehuset eller den praktiserende læge. De, der henvender sig, kommer ofte på eget initiativ.

I PROPA-regi blev der i november 2017 i Region Sydjylland afholdt et møde i  Rødding, med ca. 90 deltagere. I november 2018 afholdtes der møde i Region Midtjylland Øst i Aarhus med ca. 75 deltagere. Der var oplæg fra de behandlende sygehuse (Vejle, OUH, Sønderborg, AUH(Skejby)) og kommuner fra Regionerne. Repræsentanterne bidrog med en status på deres indsats på området inden for rehabilitering af prostatakræft.

De tidligere omtalte fortællinger fra mændene med prostatakræft afspejler med tydelighed og beklageligvis det, der konkluderes på de to møder, at de 4 rehabiliteringsområder kun i mindre grad afdækkes og imødekommes.

For at rette op på forholdene om uopfyldte forventninger og for at forbedre indsatsen, således at rehabilitering får betydning for mændene,  skal følgende udmøntes i konkrete handlinger.

Sundhedspersonalet på sygehusene og i kommunerne bør gøre sig bekendt med og følge de anbefalinger og beslutninger, der er redegjort for i Forløbsprogrammet (se fig.1). Disse skal følges såvel under behandlingen som ved afslutningen af behandlingen i det videre forløb.

Skal det have den tilsigtede effekt og gennemslagskraft på de 4 rehabiliterings- områder – må dialogen og samarbejdet mellem parterne forbedres på alle niveauer. På ledelsesniveau samt på niveauet i mødet med  patient og pårørende.  Ansvarsfordelingen er beskrevet i fig.1.

Tilbuddene i kommunerne for imødekommelse af de 4 områder – ønsker mændene i højere grad, at det er rettet mod dem som målgruppe, bl.a. gennem involvering i tydeliggørelse af, hvilke behov de har? Tilbuddene må gerne være ud over de uger, kommunen i dag afsætter.  Mændene oplever generelt, at de taler godt sammen i og under aktiviteter. De pårørende skal medinddrages og anerkendes som ressourcepersoner.

Rehabiliteringstilbuddet – FC Prostata (fodbold for mænd med prostatakræft), hvor der foreligger forskningsresultater, som bl.a. viser, at knogle- og muskelmasse øges og har positiv indflydelse på det mentale beredskab. De aktive FC Prostata mænd, der deltog i møderne, var gode eksempler på disse resultater (4).

Er der reelt udsigt til forbedret indsat for rehabilitering til mænd med prostatakræft?

Med baggrund i de to møder og dialogen med repræsentanterne fra sygehusene og kommunerne er der god grund til at forvente en øget indsats på området.  Hver især havde mange spændende oplæg om rehabiliteringsinitiativer, som med fordel kunne deles med andre afdelinger og kommuner.

Det afgørende er nu, at samarbejdet mellem parterne, sundhedspersonalet og borgeren og de pårørende etableres i overensstemmelse med de nationale anbefalinger via de 4 områder og bliver en oplevet realitet.

Bliv medlem

Du er med til at gøre en forskel – hvis du vælger at blive medlem

Både som patient og pårørende betyder et medlemskab af Prostatakræftforeningen PROPA, at du er med til at sikre vores arbejde. Det giver dig også indsigt i sygdommen, behandlingsmetoderne og andres erfaringer.

Meld dig ind her